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In memoria del piccolo Viktor

In memoria del piccolo Viktor

Era il 20 ottobre 2022 quando nasceva il piccolo Viktor.
La gioia di mamma, papà e il suo fratellino è stata infinita per ogni giorno della sua breve vita. Purtroppo il 13 maggio 2023, a soli 7 mesi, il piccolo Viktor si è addormentato per sempre.
Oggi la sua mamma ha scelto di dare voce al suo ricordo aprendo una Campagna di Donazioni a favore della Ricerca Scientifica

La campagna avrà la durata dei suoi mesi di vita ossia a partire da oggi sino a maggio 2025.
Se vuoi ricordarlo con un piccolo gesto potrai fare una donazione e scrivere un messaggio, potrai farlo anche in anonimato.

La nostra organizzazione mira a promuovere sforzi di ricerca relativi alle basi genetiche delle morti improvvise e inaspettate non spiegate che avvengono sia in gravidanza (MEF, Stillbirth, Stillborn) che nella prima infanzia  SUID (Sudden Unexplained Infant Deaths) . Questo particolare ambito di studio continua a soffrire di una carenza di evidenze scientifiche, richiedendo sforzi intensificati per colmare questa lacuna di conoscenza, nella speranza di essere in grado di fornire risposte alle famiglie e prevenire eventi tragici in futuro.

Il 3 giugno del 2022 nasceva l’idea di sviluppare un PROGETTO allo scopo di finanziare importanti studi di ricerca scientifica . Il 27 luglio 2022 si formalizzava, tra SUID & SIDS Italia e i ricercatori ,  il Progetto  “Un seme nella Genetica” che prevedeva in una prima fase la raccolta fondi da investire in un primo studio che prevedeva un indagine su 29 vittime di Stillbirth, selezionate in funzione a precisi criteri, allo scopo di identificare la correlazione delle anomalie neuropatologiche con le basi genetiche e le loro interessanti sovrapposizioni nella SIDS/SUDC.

Il progetto dell’associazione SUID & SIDS Italia che ha aperto il varco verso importanti finanziamenti alla ricerca in genetica è stato realizzato grazie al piccolo Federico che è a tutt’oggi la fonte di speranza per il futuro di tanti bambini.  Nel febbraio 2023  il primo assegno di ricerca permetteva la partenza del primo studio  della  fase preliminare “Brainstem anomalies in stillbirth: a neuropathological and genetic preliminary study” .  I primi dati furono presentati a ottobre 2023  a Firenze durante la Conferenza Internazionale della ISPID, società internazionale per gli studi in ambito Stillbirth,SIDS e SUID. Oggi si sono appena conclusi i preliminari, e il grande risultato  ci impone di continuare su questa direzione approfondendo maggiormente su ulteriori 25 casi . Validare definitivamente i risultati e presentarli a livello internazionale ci permetterà di fornire importanti armi per contrastare questi decessi inspiegati durante la gravidanza.

A ottobre 2023, durante la Conferenza internazionale ISPID, abbiamo anche presentato un secondo studio facente parte del progetto “Un seme nella Genetica” denominato “WHOLE GENOME SEQUENCING ANALYSIS…” . Questo studio invece ci permetterà di confrontare la mappatura dell’intero genoma (WGS) con i dati della letteratura esistenti, che si basano principalmente su pannelli genici o sequenziamento dell’esoma (WES). L’approccio del WGS potrebbe consentire di caratterizzare in modo più dettagliato l’architettura genetica della SIDS, analizzando sia le regioni codificanti che non codificanti del genoma.
Gli studi in corso da noi finanziati hanno oggi sviluppato importanti collaborazioni e confronti internazionali che alimentano la speranza verso un futuro destinato a salvaguardare piu’ vite possibili.

 

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